خانمی با کج شدن تدریجی پا به مدت ده سال

خانم 40 ساله با سلبقه سلامتی کامل بعلت کج شدن پای راست به سمت پایین و داخل (پلانترفلکشن و اینترنال روتیشن) مراجعه کرده بود. ناراحتی وی از  ده سال قبل شروع شده و بطور تدریجی شدت یافته بود. طی مراجعات مختلف و آزمایش های MRI مغز و نخاع و کمر علت مشخصی پیدا نشده بود. EMG ، آسیب ریشه های عصبی L5, S1 را مطرح کرده بود. در معاینه، ضعف شدید در بالا بردن انگشتان پای راست (دورسی فلکشن) و از بین رفتن رفلکس های آشیل هر دو طرف مشاهده شد. مختصر ضعف در همان نواحی پای چپ مشاهده شد. هیچگونه اختلال در حس ها و تعادل و سایر معاینات مغز و اعصاب وجود نداشت. بررسی تشخیص ژنتیک ملکولی برای بیماری دیستونی در خارج از کشور بی نتیجه بود. مدت چند سال تحت درمان لوودوپا بعنوان درمان “دیستونی پاسخ دهنده به لوودوپا” قرار گرفته بود که ظاهرا در سیر بیماری و علائم تاثیری نداشت. تزریق توکسین بوتولینییم در عضلات پشت ساق تغییری در وضعیت بیماری ایجاد  نکرده بود. علیرغم  نبود چنین سابقه ای در فامیل بیمار، با توجه به سیر بیماری و علائم موجود، بیماری شارکوماری توس مطرح گردید و  EMG مجدد نوروپاتی آکسونی را تایید کرد.

شارکوماری توس شایع ترین نوروپاتی ارثی است که در سنین مختلف و با شدت های متغییر ظاهر می شود. در خردسالان نوروپاتی از نوع دمیلینیزان می باشد. سیر بیماری  سریع و با  تغییرات استخوان بندی پا و کمر همراه است( نوع CMT2A). در بزرگسالان نوروپاتی ازنوع آکسونی و گاها با دردهای شوک مانند و علائم قلبی و چشمی همراه است. اختلال پروتئین مربوط به کروموزوم شماره 1-P35 می باشد(نوع CMT2B).

این نوشته در تخصصی ارسال شده است. افزودن پیوند یکتا به علاقه‌مندی‌ها.

179 Responses to خانمی با کج شدن تدریجی پا به مدت ده سال

  1. c.m.t می‌گوید:

    سلام ویتامینهای سی و ب 1 مفید است و ورزشهای کششی و شنا و راه رفتن در آب

  2. Mona می‌گوید:

    اقاي دكتر با سلام لطفا نظرتون را در مورد ام ار اي بنويسيد. At least 2small ovoid nonenhancig highT2 signal foci were seen in cervical cord at c4 and c5 levels suggesting demyelinaton plaque. Other wise the cervical spine are normal in shape and alignment the vertebral bodies are grossly normal in marrow signal intensity and disc space height. There is no evidence of canal stenosis.MR examination of cervical spine was performed with out intravenous contrast, utilizing sagittal T1 T2 and axial T1 weighted sequences no prior studies are currently available for comparison.متشكرم.

  3. حمیدرضا می‌گوید:

    سلام پس چه عواملی می تونه بر لرزش بدن بویژه در شرایط استرس زا تاثیر بذاره؟

  4. eli می‌گوید:

    اقای دکتر میشه لطفا ادرس مطبتون با شماره تلفنش رو بهم بدید من خیلی نیاز دارم به این ویزیت

  5. eli می‌گوید:

    آقای دکتر ببخشید تیپ 1 و 2 چه فرق هایی باهم دارن؟

  6. c.m.t می‌گوید:

    با عرض سلام خدمت کاریر محترم eli
    بنده نیز مانند شما مبتلا به شارکو تیپ 1 هستم و متاسفانه زیاد اذیتم می کند ولی به هر حال باید یه خدا ایمان داشت و به او توکل نمود و بنده مطمئن هستم درمان این بیماری نیز کشف خواهد شد پس فقط به خدا توکل کنید و سعی کنید زیاد به بیماری فکر نکنید مصرف vit c + zink به همراه vit B1 هر کدام روزی یک عدد تا آخر عمر برای بنده تجویز شده شما نیز استفاده کنید به امید موفقیت و سلامتی شما و همه ی بیماران ، التماس دعا

    • eli می‌گوید:

      با سلام کاربرcmt .
      خیلی ممنون از پیامتون.میشه ایزتون سوال کنم بیشتر اذیتی که میکشید مربوط به چه چیزی هست؟چون من بیشتر از اذیت جسمی اذیت روحی میکشم که در اینده چه بلایی سرمون میاد؟میشه لطفا مشکلات جسمیتون رو برام بنویسید؟میخوام با خودم مقایسه کنم.ممنون

  7. c.m.t می‌گوید:

    با سلام کاربر eli
    من بیشتر توی راه رفتن و فعالیت روزانه مشکل دارم کف پام درد میگیره و مچ پام میپچه و زانوهام خالی میکنه ولی اینا بگم که امیدواری و
    سیار عالی است و شفا دست خداست موفق و پیروز باشید و ورزش مداوم حتی کم بویژه شنا را ترک و فراموش نکنید به امید شفا و سلامتی همه بیماران التماس دعا

  8. c.m.t می‌گوید:

    سعی کنید پیش بک مشاور خوب برید و سعی کنید یه جوری با بیماریتون کنار بیایید

  9. نازنین می‌گوید:

    با سلام خدمت دکتر سیفی
    میخواستم ببینم شما جراحی اصلاحی روی پا رو برای بیماری شارکو انجام میدهید؟در غیر این صورت پزشک خوبی که بتونه این جراحی را انجام بده به من معرفی کنید.هزینه این عمل اصلاحی چقدر است برای هر2پا؟ وهمچنین چند درصد بهبودی در راه رفتن دیده میشودو ایا مادام العمره این بهبودی؟ یا
    با گذشت زمان دوباره راه رفتن به شکل قبل برمیگردد؟
    خیلی مشتاقم در صورت تایید شما این جراحی را پس از دوران بارداریم روی پاهام انجام بدم

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      جراحی فوت دراپ را ارتوپدها انجام میدهند، نسبت به شدت ضعف روش جراحی متفاوت است. در مورد هزینه بسته مرکز دولتی و شخصی فرق میکند.بعد از جراحی مدتهای طولانی افتادگی پا مهار میشود.

  10. x می‌گوید:

    با سلام خدمت جناب دکتر محترم
    اقای دکتر میشه لطفا پاسخ بدید که کدام مشاوره ژنتیک در تبریز راجع به شارکو ماری تخصص داره تا من برای مشاوره برم پیشش؟

  11. حمیدرضا می‌گوید:

    با سلام
    شارکو نوع 1 تا چه حد امکان پیشروی و حادتر شدن دارد؟ دیمیلینه شدن یعنی چه؟

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      سیر بیماری نوروپاتی در انواع مختلف گروه شارکو ماری کند است. دمیلینیزه شدن یعنی خراب شدن غلاف میلینی عصب.

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      سیر بیماری نوروپاتی در انواع مختلف گروه شارکو ماری کند است.
      دمیلینیزه شدن یعنی خراب شدن غلاف میلینی عصب.

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      دمیلینیزه شدن یعنی خراب شدن غلاف میلینی عصب.سیر بیماری نوروپاتی در انواع مختلف گروه شارکو ماری کند است.

  12. علي می‌گوید:

    با سلام خدمت جناب دكتر سيفي عزيز
    آقاي دكتر من مطلبي در اينترنت خواندم در مورد اختراعي جديد براي درمان نوروپاتي كه منبع خبر : www. rebuildermedical.com اعلام شده بود . حال مي خواستم اگر زحمت نباشد لطف كنيد با مراجعه به منبع خبر مشاهده كنيد كه آيا چنين خبري صحيح مي باشد و آن دستگاه براي درمان نوروپاتي محيطي ارثي حركتي هم تاثير دارد . و اينكه آيا مي توانيم به زودي شاهد وارد كردن اين دستگاه به ايران باشيم . و اگر قيمتي جهت فروش آن دستگاه اعلام شده ، چقدر است . با تشكر فراوان

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      من نتوانستم به سایت نوشته شده تان وارد شوم . از عنوان سایت بنظر تبلیغ وسیله تحریک الکتریکی برای کم کردن درد مفهوم میشود، در منابع علمی معتبر چنین وسله ای اعلام نشده است. اگر توانستید اصل مطلب را برایم بفرستید.

  13. علي می‌گوید:

    با سلام خدمت جناب دكتر عزيز
    من هم نتونستم متن اصلي مطلب مورد نظر را پيدا كنم و فقط ترجمه آن متن را كه در سايت موسسه خيريه ديابت طبرستان آمده ، تونستم پيدا كنم كه به شرح زير مي باشد :
    اختراعی جدید برای درمان نوروپاتی

    بیش از نیمی از افراد مبتلا به دیابت از نوروپاتی رنج می برند، این عارضه موجب ضعف، بی حسی و درد دردست ها و پاها می شود. برخی از بیماران این عارضه را نظیر احساس برق گرفتگی یا سوزن سوزن شدن پاها یا دست ها و برخی دیگر نظیر حس راه رفتن بروی آتش توصیف می کنند.

    نوروپاتی محیطی اختلال در اعصاب محیطی، حسی، حرکتی و خودکار است که ستون فقرات را به پوست ، ماهیچه ها و ارگانهای داخلی متصل می کند. این عارضه می تواند بصورت موقت ایجاد شده سپس برای مدتی ناپدید شود یا اینکه به آهستگی در طی سالها پیشرفت کند و بصورت بسیار شدید ظهور کند .

    بیش از صد نوع مختلف نوروپاتی محیطی وجود دارد که دارای علایم ، نحوه ی پیشرفت و پروگنوز خاص خود می باشند اما علایم شایع این بیماری مورمور شدن ، بی حسی، حس غیر طبیعی و درد در پاها است . با گذشت زمان این علایم به کل قسمت های پا و دست سرایت می کند. نوروپاتی به علل مختلفی بروز می کند . 30 درصد همه ی موارد آن علت مشخصی ندارد (idiopathic) و در 30 درصد دیگر موارد علت دیابت است. سایر علل این بیماری شامل تومورها، اختلالات خود ایمنی ، عفونت ها سموم یا عدم تعادل تغذیه ای می باشد.

    تاکنون هدف اصلی همه ی درمانها برای این اختلال، کنترل عامل ایجاد کننده نوروپاتی بوده است. زیرا با رفع علت، نوروپاتی خود به خود بهبود می یابد. مسکن ها ، داروهای ضد صرع، کپساسین، پچ لیدوکائین و داروهای ضد افسردگی به منظور کاهش درد نوروپاتی محیطی تجویز می شوند. تحریک الکتریکی عصب از طریق پوست می تواند به کاهش علایم این ضایعه کمک کند. در این روش الکترودهایی بروی پوست قرار داده می شود و جریان الکتریکی از طریق الکترودها با فرکانس های مختلفی از پوست عبور می کند. این روش باید بطور منظم تکرار شود تا تأثیرات آن مشاهده گردد.

    در تکنولوژی جدید از یک تحریک کننده ی الکتریکی بنام ReBuilderبه جای دارو برای خلاصی از بی حسی ودرد این عارضه استفاده می شود. این وسیله ی جدید از فرستادن پیام عصبی به مغز جلوگیری می کند در نتیجه درد نوروپاتی محیطی دیابتی، نوروپاتی ایدیوپاتیک ، پلی نوروپاتی و نوروپاتی ایجاد شده به دلیل شیمی درمانی را مهار می کند.

    این اختراع جدید همچنین برای درمان درد بیماریهای نظیر مالتیپل اسکلروز(MS)، سندرم پای بی قرار، دیستروفی عضلانی(MD)، Charcot Marie-Toothو سندرم piriformis entrapmentکارایی دارد .

    دستگاه ReBuilderدر 96 درصد از موارد موثر گزارش گردید. استفاده از این وسیله همراه با تغییر شیوه ی زندگی نظیر رژیم اختصاصی برای هر فرد و انجام ورزش می تواند انتخابی جدید برای درمان بیماران باشد.

    دکتر Marc ottمی گوید: چون این اختلال با هدایت عصبی مرتبط است بنابراین باید راه حلی الکتریکی برای آن اختراع می شد. در این روش دستگاه با اندازه گیری میزان سیگنال غیر طبیعی که به مغز فرستاده می شود یک فرکانس الکتریکی مناسب را برای بازگرداندن عصب به الگوی طبیعی پیام رسانی تولید وانتقال می دهد. از آنجائیکه برای هر بیمار میزان غیر طبیعی بودن سیگنال های عصبی متفاوت است بنابراین لازم است ابتدا الگوی تخصصی هر بیمار تهیه و بررسی شود. به این منظور دستگاه به طور اختصاصی برای هر بیمار فرکانس خاص را تولید وتحریک الکتریکی را تولید می کند.

    این درمان شامل ورزش بروی یک صفحه ی ارتعاشی است، این کار به بازگرداندن تعادل و کنترل نورولوژیک بیمار کمک می کند. دستگاه ReBuilderزندگی را برای افراد مبتلا به نوروپاتی قابل تحمل کرده است .

    به گفته ی دکترOttهر عصب دارای یک ریتم الکتریکی خاص است، این ریتم مانند ریتم قلب که در الکتروکاردیوگرام ثبت می شود، در افراد سالم نرمال و طبیعی است . اما شکل این موج الکتریکی به دلیل مشکلات عروقی و نرسیدن مواد مغذی کافی یا به دلیل تخریب اعصاب بوسیله ی مواد شیمیایی یا عوامل دیگر بهم می خورد. هنگامیکه الگوی این موج تغییر می کند دیگر حس فرد در لمس اجسام یا عملکرد فرد به صورت طبیعی نخواهد بود. در این صورت بخشی از اعصاب حسی یا اعصاب حرکتی دچار مشکلاتی می شوند. نوروپاتی می تواند اعصاب حسی یا اعصاب حرکتی و یا هر دو را تحت تأثیر قرار دهد، بنابراین بازگرداندن الگوی طبیعی به عصب مسئله اصلی است.

    در این درمان نتیجه در اولین جلسه برای بیماران مشهود است گاهی بیماران در اولین جلسه ی درمان اعتراف می کنند که در طی 2، 3 یا 4 سال گذشته پای خود را احساس نمی کردند و در همین جلسه ی اول حس پاهای آنها بازگشته است. در کنار این درمان استفاده از پلت فرم ارتعاشی و تغذیه ی نرمال سبب بازسازی مجدد ماهیچه ها و اعصاب شده و مجدداً آنها را به الگوی طبیعی و قبلی خود بر می گرداند. بنابراین حجم ماهیچه به حالت قبل برگشته و بیماران نتایج سریع و تعجب آور آنرا مشاهده می کنند. این روش سبب تغییر شیوه ی زندگی و تحرک بیشتر و دوری از بی تحرکی این افراد می شود در نتیجه این افراد مستقل از دیگران قادر به انجام کارهای روزانه ی خود خواهند شد.

    منبع: www. rebuildermedical.com

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      با تشکر از شما بخاطر ارسال این مطلب جالب در مورد کنترل ناراحتی های ناشی از نوروپاتی ها ، بنظر میرسد در این روش از تحریک الکتریکی مناسب برای تحت تاثیر قرار دادن تحریک خودبخودی اعصاب آسیب دیده نوروپاتیک به همراه تمرینهای ورزشی برروی صفحه لرزان استفاده شده است. این روش تحریک که با وسایل مختلف از جمله تحریک کننده های الکتریک اجام میگیرد برمبنای تئوری کنترل دروازه ای درد ( nociceptive gate control theory )است. براساس این تئوری تحریک الکتریکی با آستانه کم موجب مهار انتقال درد و حس ناخوشایند به مراکز عصبی میگردد، بدون اینکه در ساختار عصب آزرده ترمیم ایجاد کند ، ولی ورزش احتالا به ترمیم عصبی کمک میکند و قطعآ بر باز شدن مویرگها و تقویت عضلات موثر است. بنظر میرسد وسیله ابدع شده ابزاری از انواع وسایل فیزیوتراپی بوده و احتمالا برای اسفاده خانگی کاربری ندارد.

  14. c.m.t می‌گوید:

    سلام آقای دکتر
    ببخشید این بیماری میتونه به بچه های خواهر یا برادر بیمار نیز از طریق وراثت سرایت کند و جهت جلوگیری از آن چه موقع باید اقدام کرد و چه باید کرد

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      لازم است از طریق مشاوره ژنتیک احتمال وجود ژن بیماری در پدر و مادر و نیز در صورت مثبت بودن در جنین بررسی شود. در غالب موارد انتقال بصورت مغلوب است به این معنی که نصف فرزندان سالم یک چهارم مبتلا و یک چهارم ناقل هستند.

  15. x می‌گوید:

    با سلام خدمت دکتر محترم
    من کاربری هستم که به شارکو ماری تیپ1 مبتلاست.قبل از بارداری نزد پزشک ژنتیک رفتم تا از انتقال این بیماری به فرزند جلوگیری کنم اما در ازمایشی که انجام شد ژن معیوب مورد نظر پیدا نشد در مراجعه مجدد به پژشک ژنتیک ایشان گفتند که ژن معیوب تو مربوط به تیپ یک نیست یا انواع دیگری از تیپ ها است که باید پزشک اعصاب اول اونو تشخیص بده بعدا ما دنبال اون تیپ جزئی باشیم در داخل ژن ها . حال سوالم از شما اینه که ایا در نوار عصبی که دقیق تر انجام بشه انواع شارکو ماری تیپ 1 مشخص میشه؟ و این که اگه این امکان هست شما قبول زحمت می فرمایید من خدمت برسم برای انجام این کار؟ با تشکر.

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      تستهای ژنتیک و تست عضله و عصب در این زمینه در ایران بنظرم زیاد قابل اتکاء نیستند. اگر در کل فامیل و نسلهای گذشته تان مواردی از این نوع بیماری دیده شده احتمالا از نظر شدت نفوذ ژن کمک کننده خواهد بود. و اگر بفرض از چند خواهر و برادر و دائی و عمو و … کسی گرفتاری عضله و عصب نداشته کمک کننده است.

  16. نازنین می‌گوید:

    با سلام خدمت دکتر سیفی عزیز خواستم ببینم برای بیماران شارکو ماری توث طب سوزنی میتواند راه حل مناسبی باشد؟
    واینکه بیماریALS مشابه شارکو است یا خیر؟ واگر مشابه نیست تفاوتشان در چیست?
    باتشکروسپاس

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      طب سوزنی برای درمان این بیماری کاری نمیتواند انجام دهد. بیماری آ ال آس بعلت ضایعه وخیم سلولهای حرکتی مراکز مغزی نخاعی پدید می آید، ولی بیماری شارکو ماری در اثر ضایعه خفیف اعصاب محیطی پدید می آید.

  17. مانیا می‌گوید:

    سلام’من دو بچه ۱۳ و۱۵ ساله دارم که به تازگی براشون تشخیص شارکو ماری توث را داده‌اند’تنها مشکلشون در بلند شدن از زمین و بالا رفتن از پله های بلند است که باید دستشون را به جایی اتکا بدهند’چند سالی هست که اینطورند و پزشک ها مشکل تاندون آشیل براشون داده بودند’ البته من هیچ روند رو به رشدی در بیماری بچه هایم رو ندیده ام و حتی به نظرم از قبل بهتر شده اند’ چند بار فیزیوتراپی رفته اندو الان هم فقط اگه روی زمین بشینند برای بلند شدن دستشون رو به جایی می گیرند’ نظر شمادرمورد وضعیت اونا چیه و ممکنه پیشرفت بیماری متوقف بشه ? آیا برای ازدواج مشکل دارند?

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      در بیماری شارکوماری ضعف به عضلات زیر زانو زیر آرنج محدود میشود مشکل بلند شدن از وضع نشسته مسئله ضعف عضلات کمربند لگنی را مطرح میکند بهتر است آزمایش آنزیم عضله در خون CPK و تست EMG بعمل آید. در هر شرایط تمرینهای تقویت عضلات با شنا و دوچرجه ثابت مفید است . اگر کار روزمره و متعارف را احراز نماینداز نظر ازدواج نباید مشکل داشته باشند بهتر است قبل از ازدواج مشاوره ژنتیک بعمل آید.

  18. علي می‌گوید:

    با سلام خدمت جناب آقاي دكتر
    شركت رزفارمد اعلام نموده داروي گياهي بهبود بيماري نوروپاتي ديابتي را با نام نوروتك (نسترن) تهيه و به بازار عرضه كرده است . سئوالي كه داشتم آيا داروي مزبور براي نوروپاتي محيطي ارثي نيز موثر است يا نه . با تشكر

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      بنظرم داروهای گیاهی که به منظورهای مختلف بدون مبنای علمی تولید و وارد بازار میشوند در غالب موارد بی اثرند.

  19. ليلا می‌گوید:

    خسته ناشيد مدتيه احساس ميكنم پاهام از ساق داره كج ميشه ايا راه حلي هست من 30ساله هستم ازهمكاراتون در تهران معرفي كنيدتاحضوري برم خودتون نظرتون چيه

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      بهتر است ضمن معاینه عصبی توسط یکی از همکاران مغز و اعصاب ( هر متخصص قابل دسترس ) علت ناراحتی و نحوه درمان مشخص شود.

  20. c.m.t می‌گوید:

    باسلام خدمت سرور گرامی جناب آقای دکتر سیفی و کلیه دوستان و بیماران عزیز
    فقط میخواستم یه کلمه را تاکید کنم :
    ورزش – ورزش – ورزش – ورزش – ورزش

  21. مصیب می‌گوید:

    با سلام خدمت دکتر سیفی ما 6 تا برادر هستیم که به جزء سه برادر دیگه ام که سالم هستن من و 2 برادر دیگه م تا حدود سن 11 .12 سالگی مثل بقیه سالم بودیم اما کم کم در پا ها احساس ضعف (به طوری که موقع راه رفتن دمپایی از پاهامون جدا میشد) و لاغر شدن ساق پا و الان هم احساس ضعف در دست ها به وجود اومده به طوری که صاف کردن بعضی از انگشت ها به سختی انجام میشه خواستم بدونم این بیماری همون بیماری شارکو ماری هست یا نه ،اگه نه اسم این بیماری چیه و واسه درمان یا بهبود این بیماری چه کارهای باید انجام داد من موقعی که از کفی های که واسه افتادگی پا گرفتم استفاده میکنم به صورت نسبتا عادی راه میرم و میتونم 20 تا 30 دقیقه پیاده روی کنم و کارهای روزمره و دانشگاهم رو تا اونجا که بتونم انجام بدم اما میخوام خودم توانمند بشم خصوصا دستام دارن خیلی ضعیف میشن، لطفا راهنمایی وکمکم کنید

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      به احتمال خیلی زیاد تشخیص بیماری شارکوماری صحیح است . ورزش ملایم و مستمر دستها و پاها و استفاده از مکملهای ویتامینی از جمله فولیک آسید و ویتامین ئی موثر خواهد بود.

    • نازنین می‌گوید:

      کاربر محترم مصیب
      با سلام میخواستم ببینم کفی های که واسه افتادگی پا استفاده میکنید اسم یا مارک خاصی داره یا
      براتون با توجه به اندازه پاتون ساختنش؟ ممنون میشم اگه راهنماییم کنید

  22. مصیب می‌گوید:

    با سلام مجدد ببخشید سوال دیگه ای که داشتم اینه که این بیماری در سطح جهان تا چه اندازه شناخته شده است و راههای بهبود یا درمان آن در چه مرحله ای قرار داره به خصوص عمل جراحی، و لطفا اگه تو اهواز متخصص خوبی رو میشناسید معرفی کنید .خیلی خیلی ازتون ممنونم

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      بیماری شارکوماری همه جا شناخته شده است درمان به مواردی که گفتم محدود میشود، جراحی ارتوپدی صرفآ برای کوتاه کردن تاندونها و رفع افتادگی پا محدود میشود.

  23. محمد می‌گوید:

    سلام وقت بخیرآقای دکتر چندروزی هست ک باوبلاگ تون آشنا شدم شماخیلی لطف میکنید که اینقدر بفکرشارکوماری توث ها هستین. ازشهرستان ماکوهستم ،وقت گرفتم ۱۰اسفند حضورأ خدمت برسم،آقای دکتر منم متاسفانه ازسن ۱۵سالگی دچاراین بیماری شدم والان ۲۷سالمه،ولی جای شکرداره ک خوشبختانه سیر روبه رشدی نداشته،البته عمل کلاپ فوت هم انجام دادم ک یه کمی توراه رفتن کمک میکنه.

    • نازنین می‌گوید:

      با سلام خدمت کاربر محترم محمد
      من هم متاسفانه به این بیماری مبتلا شدم میخواستم در مورد عمل کلاپ فوت بیشتر بدونم منظورتون عمل جراحی اصلاحی رو مچ پا هست واینکه روی هردو پا این عمل رو انجام دادید وتا چه حد راضی هستید؟
      با تشکر

  24. محمد می‌گوید:

    سلام عید همگی مبار
ک‏↳‏
    سلام نازنین خانم ،بله منظورم همون عمل اصلاحی مچ پا هست،خداروشکرنسبت به قبل بهترشده،پای راستم نزدیک ۳سال عمل کردم پای چپ هم ۵سالی میشه، بیشترمواقع بدون کفش طبی راه میرم،ولی قبل ازعمل همیشه با اسپیدنت همان کفش طبی راه میرفتم.

    • نازنین می‌گوید:

      کاربر محترم محمد
      ببخشید میتونم راجع به عمل بیشتر بدونم واینکه هزینش چه جوریه ؟ منظورتون از کفش طبی کفشیه که مچ پارم بگیره یا نه؟والان دیگه دچار افتادگیه پا نیستید؟ ودکترتون تا چند وقت بهتون اطمینان داده که وضعیت پاتون به این شکل ثابت میمونه؟ چون من با دکترای مختلف که صحبت کردم گفتن بعد از مدتی دوباره پا به اون وضعیت سابق برمیگرده! منظور از عمل پاتون خشک کردن استخوان مچ پا بود؟
      مرسی از پاسخگوییتون

  25. محمد می‌گوید:

    سلام کاربرمحترم نازنین‏↳‏
    ‏ بله کفش طبی ی آتل نوددرجه است ک مچ پا رو درحالت نوددرجه نگاه میداره،بله دکترا ب منم گفتن باز برمیگرده حالت قبلی ولی خدارو.شکر ۵ساله ک عمل کردم هنوز برنگشته،فعلأ ک راضی هستم،البته بستگی ب سیر رشد بیماری هم داره،بیماری من ۱۲سال پیش شروع شده ک خداروشکر رشد نکرده،یعنی مثل ۱۲سال پیش مونده، منظورازعمل تاندونهای ک پارو ب سمت راست وچپ می بره روانتقال میدن ب،بالاو پایین بردن پا، شرمنده ک دیر ج دادم،باز اگه سوالی دارید درخدمتم.

  26. سیامک می‌گوید:

    با سلام به بیماران عزیز شارکوت ماری.منم بیماره شارکوتی بودم که یه مدت تو این وبلاگ نبودم.سمیناری که تو کشور بلژیک بو در مورد بیماری شارکو……….سلول درمانی واقعا داره به جای جالبی میرسه مخصوصا تو چین وپاناما.

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      در مورد سربرولایزین و داروهای دیگر که در کننفرانسها موثر بودن شان در شارکوماری بحث میشود جای تردید زیاد است ، در مورد سلولهای بنیادی هم کار در مرحله تجربه است.

  27. سیامک می‌گوید:

    آدرس ایمیل من برای برقراری ارتباط با بیماران و علاقمندان شارکوماری :
    siamak_n36@yahoo.com

  28. مریم می‌گوید:

    سلام منم شارکوماری توچ دار م عمل جراحی هم کردم اما بازم پام درد میکنه و ورم داره ای کاش همه اونایی که شارکو دارن همه باهم در ارتباط باشن تا برای مشکلشون راه حلی مناسب پیدا کنن

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      برای کاستن از درد عصبی داروهائی مثل گاباپنتین با کنترل پزشک معالج خیلی موثر است. جهت کاستن از تورم ،اسستفاده از جوراب واریس موثر است. با مطالعه دیدگاههای افرادی که با این بیماری به این سایت مراجعه کرده اند و ارتباط با ایمیل شان یا از طریق این سایت میتوانید با اشتراک افراد علاقمند برای این بیماری انجمن تشکیل دهید.

    • حمیدرضا می‌گوید:

      سلام مریم خانم
      منم 27 سالمه و از وقتی یادمه شارکو داشتم. من علاوه بر مشکل در راه رفتن لرزش هم در بدنم دارم که در شرایط استرسی بیشتر میشه میخواستم ببینم شما هم دچار این عوارض هستین؟

  29. c.m.t می‌گوید:

    دوستان بیایید انجمن بیماران شارکوماری تشکیل بدیم لطفا کوتاهی نکنید بیماریمون رو به پیشرفته و از دست هیچ پزشکیم کاری بر نمیاد بیایید خودمون بفکر خودمون باشیم

  30. مریم می‌گوید:

    سلام منم موافقم که انجمن بیماری شارکورا تشکیل بدیم فقط چطور وازکجا شروع کنیم به خدا منم ازاین وضع خسته شدم اگر کسی راه حل مناسبی میدونه مارا هم درجریان بذاره اقای دکتر ممنونم که جوابم را دادید

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      در این قبیل موارد جمع همکاری اجتماعی زمان بر است به افرادی که به این سایت مراجعه داشته اند میتوانید ایمیل بزنید و اشخاص علاقمند را جمع کنید.

  31. سیامک می‌گوید:

    دوستان عزیز خواهشا به این ایمیل پیغام بذارین.تا با هم بیشتر اشنا بشیم.شماره تماس خودتون رو به این ایمیل بدارین هیچ ضرری نداره
    Siamak_n36@yahoo.com

  32. c.m.t می‌گوید:

    با سلام
    قابل توجه کلیه دوستان ، کاربران و بیماران
    بنده با هماهنگی آقا سیامک توسط نرم افزار لاین یک گروهی تشکیل دادیم که توسط آن کلیه بیماران شارکو با هم در ارتباط باشند لذا در صورت تمایل با ارسال شماره تلفن همراه به ایمیل آقا سیامک که در پایین ذکر شده شما نیز به این گروه بپیوندید به امید یهیودی و سلامتی کلیه بیماران
    Siamak_n36@yahoo.com

  33. x می‌گوید:

    با سلام خدمت اقای دکتر و بازدید کنندگان عزیز و خوهشی که از همه خوانندگان دارم لطفا جدی بگیرید مخصوصا اونهایی که میخوان با کسانی با شرایط ما ازدواج کنن .طفا لطفا لطفا قبل از ازدواج به مشاوره ژنتیک مراجعه کنید من یه بارداری نا موفق به علت همین بیماری داشتم که روز نمیشه عذاب وجدان نداشته یاشم.ژن این بیماری در بیشتر موارد هنوز ناشناخته است و امکان غربالگری که به فرزندتون منتقل نشه نیست.لطفا اول خوب تحقیق کنید بعد.در ضمن اگه کسی آزمایشگاه یا جایی سراغ داره که در اونجا آزمایشات شارکو انواع مختلفش انجام میشه محض رضای خدا بهم بگه هرجا که باشه میرم اما خودم ساکن تبریزم.اگه کسی با این شرایط بچه داره بگه که بچه شون هم گرفته یا نه؟تورو خدا هرکی هر اطاعاتی داره بیاد مطرح کنه. این بیماری داره منو زجر کش میکنه فقط بخاطر بچه خودم مهم نیستم

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      درست است که شارکوماری بیماری دژنراتیو و غیرقابل علاج است و راه انتقال آن از طریق ژن مشخص مغلوب است ، یعنی فرزندان 25% مبتلا 25% سالم و 50% ناقل بدون علامتند، و مشاوره ژنتیک موقع ازدواج و حاملگی در افراد باسابقه خانوادگی مهم است، و هر مرکز مجهز به آزمایشگاه ژنتیک میتواند در فرد بالغ و نیز با مشکلات مربوطه آمنیوسنتز در جنین ژن بیماری را تعیین کند، ولی از طرف دیگر اگر کمی فلسفی فکر کنید که تعداد زیاد بیماری بدتر از شارکوماری هستند که مردم سرنوشت را قبول میکنند و با زمینه های بیماریهای بدتر از شارکوماری برای تشکیل خانواده و زندگی با عوارض آن را قبول دارند. چون خیلی از بیماران شارکوماری ضمن ناتوانی خفیف در راه رفتن در سنین بالا رندگی سالم و موفق و شاد دارند. منهم مشتاق شنیدن نظرات بیماران شارکوماری در این زمینه هستم.

      • مهدی می‌گوید:

        من همین بیماری شمارو دارم سیامک منم شاد زندگی میکنم 4ساله این مریضی رو دارم و دارم تودانشگاه درس میخونم مشکلات زیاده ولی همیشه یه زمانی رو میزارم واسه اینکه به کارایی که کردم و میخوام بکنم فکرمیکنم.

  34. سیامک می‌گوید:

    کاربر ×لطفا شمارتون رو به این ایمیل بذارین تا کامل راهنمایی تون بکنم
    Siamak_n36@yahoo.com
    مرکز ژنتیک دکتر مسعود هوشمند بهترین مرکز ژنتیک هست به نظر من .میتوننیت تو اینترنت هم تحققیق کنید.

  35. x می‌گوید:

    با سلام و خسته نباشید خدمت دکتر واقعا زحمت کش.اقای دکتر حرف های شمارو من خودم قبول دارم و میدونم این بیماری در مقابل خیلی از بیماری ها واقعا ناچیزه اما چون خودم از خیلی از جهات روانی اذیت میکشم نمیخوام در اینده فرزند منم این رنجو که کمترینش بد فرمی بدن از لحاظ ظاهری هست رو بکشه. نمیدونم سایر دوستانی ه این بیماریو دارن بچه دارن یا نه؟ بچشون مبتلا هست یا نه؟ من عاشق بچه هستم.اون 3 هفته ای باردار بودم لذتی به من داد که هیچ وقت تجربه نکردم اما چون ژن معیوب در من پیدا نشد خودم رو به جهنمی انداختم که هنوز هم دارم تو آتیشش میسوزم. از یه طرف همه میگن تو که چیزیت نیست از یه طرف هم میبینم وقتی بچم اینطوری بشه تا آخر عمر منو سرزنش میکنه که چرا منو به دنیا آوردی؟ اینطور نیست؟

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      همانطور که گفتم شانس بیماری و ناقل بودن و سالم بودن فررند والدین شاکو ماری وجود دارد با تکمیل بررسی های ژنتیک در مراکز مجهز امکان تعیین بود و نبود ژنهای معیوب درجنین بهتر شده ولی میزان توانائی آزمایشگاههای ژنتیک را در ایران نمیدانم، بهتر است با مرکز طبی کودکان تهران در این مورد مشورت کنید.

  36. الهه می‌گوید:

    سلام آقای دکتر تورو خدا جواب منو بدید، من چنو سالیه که مچ پاهام خیلی لاغر شده در مورد این موضوع تحقیق کردم ، متوجه شدم یه نوع بیماری، من از لحاظ راه رفتن و فعالیتهای روزمره هیچ مشکلی ندارم ولی وقتی عصبی میشم یا استرس دارم مچ پاهام بی حس شده و شروع به لرزش میکنه، ولی مچ پاهام حس میکنم روز به روز ضعیفتر میشه، ممکنه من این بیماریو داشته باشم، برایه معاینه پیش چه دکتری برم، ممنون میشم جوابمو بدید

  37. مهدی می‌گوید:

    سلام بر همگی بخصوص آقای دکتر من هم دچار بیماری شارکوت ماری توث 2 هستم والآن دانشجوی برق توی دانشگاه صداوسیما تهران… برام مشکلات زیادی درست شده ازونجاکه من توی روستا بزرگ شدم و فعالیت بدنی داشتم بیماری درحالت خفه بود ازوقتی که برای کنکور درس خواندم وو با آمدنم به تهران ازفعالیت هایم کم شد وبیماری بدوبرتر شد. الآن درراه رفتن مشکل دارم و تعادل خوبی ندارم و انگشتانم را به سختی تکان میدهم
    از همه شما عزیزان میخام راهنماییم کنید. باتشکر
    آدرس ایمیل من mahdi.ghorbanpoor.711@gmail.com

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      ضمن سعی به تلاش و فعالیت فیزیکی از همه نوع در حد توان برای تقویت همه عضلات بدن و استفاده از ویتامینها و مکمل ها با بظر پزشک، مشاوره ارتوپدی برای استفاده از وسایل اورتوز و در صورت لزوم جراحی برای تنظیم وترها و فیکس کردن مچ پا، میتوانید توان راه رفتن خوبی بدست آورید.

  38. مهدی می‌گوید:

    و اخیرا پاهایم بخصوص ساق پای راستم درد خیلی شدیدی و خاصی گرفت که تاحالا پیش نیومده بود برام
    به نطرتون اقای دکتر این درد ربطی به بیکاری داره یانه؟؟؟؟

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      در بیماری شارکوماری در مواردی درد در انتها احساس میشود به درمان پاسخ میدهد و در مواردی درد جنبه اضطرابی دارد.

      • مهدی می‌گوید:

        آیا برای تقویت اعصاب ماهیچه ای که ما درگیرش هستیم رژیم غدایی خاصی یا مکمل های غدایی هم وجود دارد؟؟
        آیا غذاهاییی هست که مضر باشه؟ اگه نمیشه درمان بشه حداقل باعث پیشرفت بیماری نشیم.

        • دکتر سیفی می‌گوید:

          ورزش و تغذیه کامل معمولی اغلب کفاف میکند میشود از مکمل های ویتامین ئی و فولیک آسید و ب 1 هم استفاده کرد رژیم خاص برای شارکو ماری توصیه نشده است.

  39. مهدی می‌گوید:

    ممنون آقای دکتر
    خیلی مفیده صحبتاتون
    با اینکه رشته ای که توش تحصیل میکنم ربطی به مسايل پزشکی و مریضی شارکوت ماری توث نداره وخیلی چیزای خوبی یادگرفتم ازوقتی دچارش شدم الآن به زندگی نگاه معمولی ندارم ایمان دارم که هیچ اتفاقی تواین دنیا بدون دلیل رخ نمیده وزندگی میتونه شیرین باشه اگه هدفی رو دنبال کنی و ایمان داشته باشی
    دوستان عزیز اگه خواستین کاری انجام بدین که نیاز به همکاری بنده داشتین من همه جوره درخدمتم به عنوان یک فردد که 4ساله شارکوماری توث داره…

  40. مهدی قربانپور می‌گوید:

    سلام. من همون کاربر قبلی مهدی هستم
    ازونجاکه ااینجابرای گرفتن اطلاعات پزشکی هستش و نمیشه کامل وبه موقع بحث کرد بامریضان شارکوت ماری توث من ازهرکس که اینحارو سرمیزنه و فعال هست برای آگاهی بخشی به بقیه درمورد این مریضی و اطلاعاتی داره دراین زمینه که مربوط میشه به نحوه کنار اومدن با مریضی وساخن یک زندگی بدون استرس برای خودمان و اطرافیانمان و خلاصه هرکس که علاقه داره که با چند نفرکه دچار مریضی هستند آشنابشه بگه و ایمیل خوودش رو بزاره تا ازهمدیگه باخبربشیم…باتشکر ازهمه و آقای دکترکه دراین زمینه جهاد کرده/………..وو اطلاعات مفیدی بهمون داده…………/
    ایمیل منم mahdi.ghorbanpoor.711@gmail.com

  41. علی می‌گوید:

    با سلام خدمت دکتر محترم و همه دوستان عزیز
    سوالی که داشتم اینه که ایا روزه گرفتن به بیماران شارکو ماری ضرری داره یا نه؟عضله ها لاغر تر میشه یا نه؟ر ضمن ایا گوشت قرمز مفیده برامون؟

  42. نوروز می‌گوید:

    با عرض سلام خدمت جناب اقای دکترسیفی گرامی و تمامی دوستان محترم
    من هم حدود 10سالی میشه که مبتلا به شارکوماری توت 1 هستم و تازه بجمع شما دوستان پیوستم
    بنده هم با این ایده که گروهی تشکیل بشه جهت ارایه نظرات موافقم به امید شفای تمام بیماران عزیز

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      امیدوارم بزودی بتوانم صفحه ای برای تشکیل انجمن شارکو ماری ایران بزودی در این سایت بگذارم و برای ثبت نام از علاقمندان و دیدگاههایشان ایجاد کنم.

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

شما می‌توانید از این دستورات HTML استفاده کنید: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>